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新京报讯(记者郭懿萌)10月13日,“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办,北京美中爱瑞肿瘤医院承办,“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家,就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨,分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。 新京报记者 王子诚 摄神经纤维瘤病(NF)是一类常染色体显性遗传性疾病,目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年,我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型(NF1)和2型(NF2),两者各有特点,均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统,表现形式多样,轻症患者可出现色素沉着和体表肿块,严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失,甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征,导致听力损失和前庭功能障碍,患者的早期死亡率较高,确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆,且社会认知度低,患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊,此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。 新京报记者 王子诚 摄在研讨会上,北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示,“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭,另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力,共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台,找到更好的治疗方法,真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出,NF1临床症状复杂多样,给患者带来沉重负担,目前主要依靠手术治疗,但存在一定局限性。药物治疗的出现,为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批,未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示,他与研究团队正在探索新型疗法,以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。 新京报记者 王子诚 摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起,并获得北京字节跳动公益基金会的支持,计划投入300万元科研资金,资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后,张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中,详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现,并提出了诊治原则。曹隽主任指出,NF1临床表现复杂,儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题,病变进展迅速,保守治疗效果有限,应尽早干预。他强调,建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案,有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前,对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段,治疗手段有限,尚无治愈方法,主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市金沙娱场城app7979,适用的药物依然匮乏,大多数患者需通过手术控制病情,但手术易复发且存在并发症风险,增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力,亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知,帮助患者获得系统化治疗金沙娱场城app7979,是当务之急。编辑 刘倩 校对 刘越

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新京报讯(记者左琳 通讯员杨子佶 华凯杭)新京报记者从南京边检站获悉,今年前三季度,经南京空港口岸出入境的旅客数量突破200万人次,出入境航班14522架次,相比2023年同期分别增长102%和88%金沙娱场城app7979,刷新近五年来增长最快纪录。江苏是经济大省、开放大省,对外交往密切、跨境客流增长潜力巨大,在经济持续回稳向好等多重因素叠加下,作为江苏最大空港口岸的南京空港口岸出入境客流实现快速增长。出境方面,得益于国际航线陆续恢复和加密、中国公民出境旅游热度高涨,大量旅客选择从南京禄口国际机场出境旅游观光,日韩、新马泰以及中国港澳地区等传统旅游目的地依旧备受青睐。今年以来,经南京空港口岸出境的中国公民数量达85.6万人次,同比增长103.22%,其中,出境目的为旅游的中国公民数量达43.38万人次,同比增长101.44%,利用节假日短期出境游、家庭“亲子游”、公司团建游等方式成为越来越多居民出行的选择。旅客在南京出入境。受访者供图入境方面,中国陆续对多个国家实施单方面免签,以及出台144小时过境免签适用范围扩大政策是入境外籍旅客大幅增长的重要原因。今年以来,经南京空港口岸入境的外籍旅客数量达10.15万人次,同比增长79.99%,其中,入境目的为旅游的外籍旅客数量达2.55万余人次,同比增长306.78%,入境人数最多的三个国家依次是韩国、新加坡、日本,入境外国人中享受免签便利的19591人次,占入境外国人总数的19.30%。据悉金沙娱场城app7979,为更好服务江苏与境外友好省州及一带一路沿线国家主要城市的旅游和经贸往来,今年以来,南京空港口岸新开通了南京往返澳大利亚墨尔本、南京往返马来西亚吉隆坡、斗湖的国际客运航线,同时,新加密了南京往返日本东京、南京往返泰国曼谷等地的国际客运航线。航班数据显示,今年以来,南京空港口岸国际(地区)客运航班平均每周超过420架次金沙娱场城app7979,其中,往返日本的航班最多,占比达20.29%,往返韩国、泰国等地的航班数量也较多。目前,南京禄口国际机场已开通前往米兰、悉尼、墨尔本、首尔、济州、东京、大阪、新加坡等地的20余条国际(地区)客运航线。得益于禄口国际机场不断完善的国际航线网络,南京及周边地区旅客出行越来越方便。刚过去的国庆假期期间,不少旅客选择全家出行,10月7日下午,在南京禄口国际机场出境大厅,前往新加坡和日本东京的旅客正有序排队候检。家住南京市鼓楼区的出境旅客汪女士今年已经是第二次从南京出国旅游体验异域风情,而她们一家三口一共只花了不到二十秒就通过了边检查验。为应对持续增长的出入境客流,南京边检站密切监测口岸流量金沙娱场城app7979,增派一线执勤备勤警力,积极落实为民服务举措,及时开通绿色通道和紧急通道,为需要帮助的旅客提供通行便利,全力保障口岸安全顺畅。“我们持续更换老旧查验设备,更新完善口岸现场交通流线、标识,实时调整人工通道和快捷通道比例,确保客流高峰期错时消峰,在提高旅客通关体验感的同时最大限度提升通关效率。”南京边检站边检处副处长黄新峰表示。编辑 甘浩校对 杨利